Vida diária e algumas preocupações frequentes
Embora não seja possível alterar o seu diagnóstico, existem várias medidas que poderá adotar para se adaptar ao tratamento e levar uma vida o mais normal possível.
Poderá ser útil, ao longo desta jornada, discutir os seus sentimentos e algumas incertezas ou medos que possa experienciar. A sua equipa clínica da Diaverum está disponível para o ajudar no seu ajuste à diálise e possível planeamento de um transplante renal.
O objetivo do tratamento consiste em permitir que leve uma vida o mais normal possível. Neste sentido, é importante que a diálise, embora um inconveniente necessário, não controle a sua vida. No entanto, sabemos que as alterações inevitavelmente associadas à DRC poderão ser difíceis de aceitar e gerir, sendo possível que tenha dificuldade em discutir os seus sentimentos. Contudo, tente não os guardar para si e dialogar com alguém.
A nossa equipa clínica é extremamente experiente, tendo já lidado com quase todas as situações possíveis. Partilhe as suas preocupações com a sua equipa clínica, de forma a compreender melhor os aspetos envolvidos. É possível que algumas alterações ao tratamento possam transformar a sua experiência e perspetiva.
Problemas frequentemente vivenciados pelos doentes em diálise
Ansiedade: A ansiedade poderá exercer um impacto significativo na sua vida diária. É possível que se sinta ansioso(a) relativamente às suas sessões de diálise, incapacidade de prever o futuro e perda de controlo.
Perturbações do sono: Estes poderão ter várias causas, sendo a ansiedade a mais frequente. Os problemas do sono poderão também ser causados por maus hábitos e estilos de vida pouco saudáveis, nomeadamente o sedentarismo.
Depressão: Esta condição poderá ser mais ou menos grave e afetar a sua vida de várias formas. A depressão envolve um grupo de sintomas, incluindo uma quebra persistente de humor, falta de interesse nas atividades habituais, alterações dos hábitos de sono, alterações do apetite, problemas de concentração e fadiga.
Problemas sexuais: Muitos doentes em diálise apresentam uma diminuição da líbido. Esta poderá constituir um efeito secundário da insuficiência renal ou encontrar-se associada a alterações da imagem corporal, depressão e ansiedade.
Não hesite em falar connosco acerca deste e de outros problemas – estamos sempre dispostos a prestar-lhe todo o auxílio possível. Como primeiro passo para otimizar o seu estado de saúde durante a diálise, oferecemos aconselhamento relativo aos seguintes aspetos: aconselhamento nutricional, farmacêutico e apoio psicossocial
Controlo da alimentação
Não existe uma dieta geral que se aplique a todos os doentes com DRC, pelo que o(a) encorajamos a aconselhar-se com a sua equipa clínica, nomeadamente com o seu nutricionista. É possível que experiencie fadiga e perda de apetite. Por isso, é importante que continue a fazer refeições adequadas e que tente adotar uma alimentação ajustada à sua condição clínica. Existem ainda alguns conselhos específicos relacionados com alguns tipos de alimentos:
Proteínas: estes nutrientes contribuem para a manutenção dos músculos e reparação dos tecidos. Assim, procure consumir proteínas de boa qualidade, tais como as presentes na carne, peixe, aves e ovos. Uma boa alimentação contribui para melhorar a saúde em geral e ajuda a combater as infeções.
Fósforo: trata-se de um mineral naturalmente presente num grande número de alimentos. Os doentes em diálise deverão ter o cuidado de não ingerir quantidades excessivas deste mineral. O leite, queijo, leguminosas, os refrigerantes, as sementes e os frutos secos (nozes, amêndoas, avelãs, etc.), refrigerantes, e a manteiga de amendoim são alimentos ricos em fósforo. A presença de níveis de fósforo demasiado elevados no sangue poderá resultar na acumulação de cálcio nos tecidos e órgãos – um processo denominado calcificação. O fósforo poderá ainda causar prurido cutâneo e afetar os vasos sanguíneos.
Alguns doentes em diálise necessitam de tomar medicações denominadas quelantes de fosfatos, de forma a prevenir a passagem de fosfatos provenientes da alimentação para a corrente sanguínea.
Potássio: este mineral encontra-se naturalmente presente em quase todos os alimentos, especialmente alguns frutos e legumes. Quando saudáveis, os rins mantêm níveis adequados de potássio no sangue. No entanto, isto poderá não suceder em doentes com DRC, em que os níveis sanguíneos de potássio poderão variar e mesmo aumentar entre as sessões de diálise. A presença de níveis de potássio demasiado elevados poderá afetar o ritmo cardíaco. Assim, é extremamente importante que siga os conselhos que lhe forem facultados sobre a melhor forma de controlar a ingestão de potássio. Os alimentos ricos em potássio incluem o abacate, a banana, o melão, a meloa, a melancia, a fruta desidratada, os sumos de fruta (néctares e sumos naturais), os refrigerantes, o tomate (inteiro, polpa e sumo), a batata, as leguminosas, o chocolate, a alcachofra e o leite.
Sódio (Sal): trata-se de um composto naturalmente presente na maior parte dos alimentos, sendo também utilizado como intensificador de sabor. O excesso de sal na alimentação poderá provocar sede e resultar na retenção de fluidos. Assim, é importante que controle cuidadosamente a quantidade de sal que ingere.
Controlo das bebidas
Caso necessite de diálise, é extremamente importante que controle a quantidade de líquidos que ingere, especialmente se não produzir urina. Em termos gerais, os doentes em hemodiálise têm maior necessidade de vigiar a ingestão de líquidos do que os doentes em diálise peritoneal.
Controle a sede
A melhor forma de reduzir a ingestão de líquidos consiste em reduzir a sede. A redução da quantidade de sal na alimentação contribui para diminuir a sede. Os doentes em diálise deverão tentar consumir cerca de metade do sal consumido pelos outros indivíduos, ou cerca de menos de 5g por dia.
A maior parte dos alimentos enlatados, assim como as refeições preparadas ou congeladas, contêm quantidades elevadas de sal, o mesmo sucedendo com as batatas fritas de pacote. Tente evitar estes alimentos ou opte por produtos com baixo teor de sódio. Além disso, não adicione sal às refeições quando as cozinhar ou consumir.
Controle a ingestão de líquidos
Todos os alimentos que se encontram no estado líquido à temperatura ambiente contêm água, pelo que o respetivo consumo aumenta a ingestão de líquidos. Alimentos como a sopa, leite, iogurte, gelatina e gelados têm uma grande quantidade de líquido. Muitos frutos e legumes contêm também quantidades elevadas de água, especialmente o melão, melancia, uvas, maçãs, laranjas, tomate, alface e aipo. Para além de reduzir as quantidades destes alimentos, poderá ainda utilizar chávenas ou copos mais pequenos, de forma a reduzir a acumulação de líquidos.
Controle os níveis de líquidos entre sessões de hemodiálise
É possível que ocorra acumulação de líquidos no organismo entre duas sessões de hemodiálise, o que provoca edema e aumento de peso. O excesso de líquido afeta a pressão arterial e poderá implicar um maior esforço para o coração. Assim, tente limitar o seu aumento de peso entre as sessões de tratamento a um máximo de 4% do “peso seco” prescrito (ver parágrafo seguinte).
O peso seco corresponde ao peso corporal sem excesso de líquidos. Trata-se geralmente do menor peso tolerado sem desenvolvimento de hipotensão. A quantidade de líquido a ser removida durante o tratamento, de forma a restabelecer o peso seco estimado, encontra-se definida na prescrição de diálise. Geralmente, o peso seco prescrito é um pouco inferior ao peso de um indivíduo saudável sem excesso de líquidos.
A acumulação de líquidos entre as sessões de tratamento (resultante da ingestão de quantidades excessivas de bebidas ou alimentos com um teor elevado de água) faz com que seja mais difícil alcançar o peso seco prescrito para as sessões de diálise. Este fator aumenta o risco de ocorrência de efeitos secundários da diálise, tais como hipotensão ou cãibras. O seu peso seco poderá alterar-se ao longo do tempo, caso o seu peso corporal magro se altere.
Controle os níveis de líquidos entre sessões de diálise peritoneal
A necessidade de restringir a ingestão de líquidos em doentes em diálise peritoneal é inferior à aplicável a doentes em hemodiálise. Contudo, os sinais de retenção de fluidos, tais como edema ou aumento de peso, deverão ser monitorizados.
Controlo da medicação
Muitos dos medicamentos que irá necessitar de tomar quando iniciar a diálise são idênticos aos que tomava antes de iniciar o tratamento. Será necessária supervisão médica, assim como o ajuste das doses de alguns medicamentos. Os medicamentos mais frequentemente tomados por doentes em diálise incluem os seguintes:
Agentes Estimuladores da Eritropoiese
Os rins constituem a principal fonte de uma hormona denominada eritropoietina (EPO), que estimula a produção de glóbulos vermelhos. Na DRC, os níveis desta hormona poderão ser reduzidos, o que poderá diminuir a produção de glóbulos vermelhos e resultar em anemia. Os agentes estimuladores da eritropoiese, que estimulam a produção de glóbulos vermelhos, poderão ser administrados por via subcutânea ou endovenosa.
Ferro
O ferro é necessário à produção de glóbulos vermelhos e hemoglobina, a proteína responsável pelo transporte de oxigénio no organismo. É possível que necessite de receber suplementos de ferro, que serão administrados por via intravenosa durante as sessões de hemodiálise.
Vitamina D
A vitamina D é parcialmente ativada pelos rins, podendo a respetiva produção ser reduzida na DRC. A vitamina D é necessária à absorção adequada de cálcio da alimentação e à manutenção da saúde óssea. A deficiência de vitamina D ativa poderá causar doença óssea. A vitamina D ativa poderá ser administrada por via oral ou intravenosa.
Quelantes do fósforo
O fósforo é obtido através da alimentação e o excesso é geralmente excretado pelos rins. Na DRC, o fósforo poderá acumular-se no organismo, uma vez que a sua excreção pelos rins se encontra comprometida. O excesso de fósforo conduz à acumulação de cálcio nos vasos sanguíneos. Quando tomados às refeições, os quelantes de fósforo reduzem a absorção intestinal destes compostos, diminuindo os seus níveis sanguíneos.
Medicação de controlo da tensão arterial
Dado o envolvimento dos rins no controlo da tensão arterial, os doentes com DRC necessitam frequentemente de medicação específica. A hipertensão arterial constitui um fator de risco de desenvolvimento de doença cardíaca e vascular, pelo que deverá ser cuidadosamente controlada. Contudo, é possível que estas medicações deixem de ser necessárias após o início da diálise, ou que as respetivas doses possam ser reduzidas.
Anticoagulantes
São administrados anticoagulantes no início e durante cada sessão de tratamento, de forma a evitar a formação de coágulos nas linhas de sangue e no dialisador.
Outras medicações
Os doentes em diálise poderão sofrer de outras condições que requeiram medicação. Estas incluem doença cardíaca, diabetes mellitus, hiperlipidemia (níveis anormalmente elevados de lípidos, especialmente colesterol), depressão, disfunção sexual e dor.
Vida ativa
Tal como sucede com numerosas condições clínicas, uma atitude positiva poderá fazer uma enorme diferença na forma como se sente e contribuir para manter a qualidade de vida. As equipas clínicas da Diaverum envidam todos os esforços no sentido de ajudar os doentes a desfrutar ao máximo das suas vidas.
Continue a trabalhar ou estudar
O início de um tratamento de diálise não significa que tenha de deixar de trabalhar, exceto se exercer uma profissão fisicamente exigente. Os estudantes poderão também prosseguir os seus estudos. A manutenção destas atividades mantém os doentes ocupados; quase todos os empregadores são compreensivos e encontram-se dispostos a fazer os ajustes necessários para que os doentes possam continuar a trabalhar.
Mantenha-se em forma
Solicite sempre a opinião do seu médico antes de optar por um determinado tipo de exercício físico. Em termos gerais, os doentes poderão praticar o máximo de exercício com o qual se sintam confortáveis. A prática de exercício contribui para melhorar a saúde e o bem-estar.
Continue a conduzir
Alguns doentes em diálise podem continuar a conduzir. Aconselhe-se primeiro com o seu médico. Durante os primeiros dois meses de hemodiálise, é aconselhável evitar a condução imediatamente após as sessões de tratamento.
Evite fumar
Fumar é perigoso para todos, constituindo um risco adicional para os doentes em diálise. Caso esteja a considerar um transplante renal, é ainda mais importante que não fume, dado que o tabaco danifica os vasos sanguíneos, o que poderá afetar o sucesso do transplante.
O consumo (ainda que reduzido) de álcool…
…é permitido, desde que se encontre dentro das restrições de ingestão de líquidos e alimentares. Aconselhe-se com a sua equipa clínica.
Faça férias
Todos temos direito a desfrutar de umas boas férias. A Diaverum oferece-lhe essa possibilidade. Aconselhe-se com a sua equipa clínica acerca da melhor forma de organizar as suas férias. A sua equipa poderá oferecer-lhe sugestões úteis sobre os melhores destinos e informação acerca dos cuidados de diálise que poderá receber durante as férias. As mais de 400 clínicas da Diaverum em todo o mundo e o nosso programa d.HOLIDAY ajudam os doentes a viajar, ao oferecer-lhes cuidados renais especializados durante as férias.
Fale com outras pessoas acerca da sua situação
Cada doente reage de forma diferente à respetiva situação, tanto do ponto de vista físico como mental. É possível que experiencie ansiedade, stress, raiva ou desapontamento com a sua condição e tratamento. Assim, é extremamente importante que encontre pessoas com quem falar.
A equipa clínica
Os médicos e enfermeiros da sua equipa clínica estão sempre dispostos a prestar-lhe auxílio. Coloque questões e discuta os seus problemas e sentimentos com a sua equipa clínica. Partilhe as suas preocupações. Por vezes, alguma informação adicional conduz a uma nova perspetiva e torna a situação mais fácil de gerir. Poderá também ser útil dialogar com outros doentes em diálise, que experienciam pessoalmente a situação que está a atravessar. Não esconda os seus sentimentos: existem muitas pessoas dispostas a escutar e ajudar. Ao envolver os outros, estará a dar o primeiro passo para receber o apoio de que necessita.
Discuta abertamente a situação
É por vezes difícil aos doentes discutir os seus problemas, especialmente com os familiares e amigos mais próximos. Deverá, contudo, continuar a tentar. Poderá ser extremamente útil encorajar os seus familiares e amigos a aprender mais acerca da DRC e do seu tratamento, de forma a facilitar o diálogo sobre a sua situação. Todos irão beneficiar desta atitude. A DRC não afeta apenas os doentes. Um diálogo aberto com os seus familiares, amigos e colegas poderá tornar a situação mais fácil para todos. O conhecimento, compreensão e encorajamento constituem fatores essenciais para ajudar os doentes a lidar o melhor possível com os seus problemas.